Sindrom Stromme – Kisah Ruby

Ruby adalah anak berusia 11 tahun dengan kelainan genetik langka yang dikenal sebagai Sindrom Stromme, yang menyebabkan gangguan penglihatan, kelainan bentuk mikrosefalika, masalah saluran usus, perkembangan yang lambat, dan keterlambatan perkembangan.

Sindrom Stromme - Kisah Ruby Mereka memutuskan untuk memulai sebuah

Orang tua Ruby, Bob dan Debra, sedang menantikan anak kedua mereka tetapi sebelumnya mereka memiliki dua anak dari keluarga lain, Kallenbachs. Ruby dan saudara-saudaranya lahir setelah orang tua mereka mencoba untuk mengandung bayi tetapi tidak berhasil. Mereka memutuskan untuk memulai sebuah keluarga secara alami tetapi ketika Ruby baru berusia beberapa minggu, dia mengalami infeksi ginjal, yang tidak didiagnosis sampai Ruby mengalami kesulitan bernapas.

Ruby kemudian dilarikan ke Rumah Sakit Anak Atlanta. Di sana, penglihatan Ruby menurun dan dia mulai kehilangan koordinasi mata dan ekspresi wajah. Ruby didiagnosis dengan Sindrom Stromme dan diberikan oksigen serta transfusi darah. Ruby kemudian diberikan antibiotik untuk membantu kerusakan pada ginjalnya dan diberikan obat tetes mata yang membuat matanya kurang sensitif terhadap cahaya. Namun, terlepas dari pengobatannya, Ruby mengembangkan kasus Sindrom Stromme yang parah dan menjalani dialisis selama lebih dari delapan tahun.

Hari ini Ruby telah mendapatkan kembali semua penglihatannya dan penglihatannya menjadi normal lagi pada saat dia berusia delapan belas tahun. Orang tua Ruby memiliki beberapa foto Ruby dan saudara-saudaranya.

Ruby dan saudara-saudaranya tinggal bersama keluarganya sampai dokter memutuskan mereka harus pindah ke lokasi lain. Ruby dan saudara-saudaranya kemudian pindah ke Las Vegas dan Ruby sekarang tinggal bersama ibu dan ayahnya.

Ruby masih ingat bagaimana rasanya harus bernapas melalui selang mulut karena komplikasi yang ditimbulkan ginjalnya. Ruby masih ingat betapa sulitnya keluar di depan umum dan berbicara dengan orang-orang karena kondisinya. Ibu dan ayah Ruby telah mendorongnya untuk terus belajar di sekolah meskipun ini sangat berat baginya karena kesulitan yang dia alami saat tumbuh dewasa.

Ruby suka menari dan berpartisipasi dalam berbagai kegiatan olahraga.

Sindrom Stromme - Kisah Ruby Orang tua Ruby memiliki beberapa

Dia sangat aktif dan senang menjadi pemandu sorak untuk sekolahnya.

Ruby pernah mengikuti klub sindrom Stromme yang merupakan sekelompok orang yang memiliki kondisi serupa. Ibunya mendorongnya untuk bergabung dengan klub.

Ruby suka memasak dan memanggang dan sekarang membantu ibunya di dapur dengan resep. Ruby adalah salah satu anggota termuda di klub dan membantu ibunya setiap hari.

Ibu Ruby telah mengajak Ruby berbelanja bersamanya ke beberapa toko berbeda sehingga dia bisa melihat barang apa saja yang tersedia dan bisa merasakan bagaimana rasanya berbelanja. Ruby suka berbelanja dengan ibunya karena memberinya hal lain untuk dilakukan selain bermain game atau bermain game komputer.

Ruby menyukai olahraga dan merupakan anggota tim perempuan di sekolah. Ruby bermain di tim sepak bola, tetapi tidak pernah mampu menghadapi pelecehan fisik yang dilakukan oleh pelatihnya dalam permainan.

Ruby adalah orang yang sangat perhatian. Dia sering membantu orang tuanya mengatur keuangan dan memasak serta bersih-bersih karena dia tahu bahwa mereka tidak dapat melakukan semuanya sendiri.

Ruby juga suka membaca. Dia selalu ada di perpustakaan dan telah membaca berbagai macam buku yang diberikan orang tuanya.

Ruby sangat cerdas dan suka bermain piano. Ibu dan ayah Ruby juga memintanya menjadi seniman.

Ruby menyukai binatang dan suka berdandan serta bermain dengan mereka. Ruby senang membantu hewan yang membutuhkan karena dia tahu betapa berartinya dia bagi mereka.

Ruby tidak pernah menderita penyakit atau penyakit serius apa pun dan tidak menunjukkan tanda-tanda menderita sindrom stroke. Dia melakukannya dengan sangat baik untuk anak seusianya dan menunjukkan semua kualitas yang harus ditunjukkan oleh seorang anak normal seusianya.

Siapapun dengan sindrom stroke akan membutuhkan perawatan medis secara teratur untuk membantu tubuh mereka tetap kuat dan sehat. Perawatan medis akan menghilangkan beberapa stres karena didiagnosis dengan gangguan tersebut.